Il vostro editoriale (L’opinione del Guardian sulle persone geneticamente modificate: l’uso dei neri dovrebbe essere consentito e a scopo medico, 5 luglio) fornisce un gradito sostegno a coloro che esprimono preoccupazione per la mancanza di dibattito pubblico sulle persone geneticamente modificate. Questa preoccupazione è esacerbata quando alcuni scienziati considerano inevitabile l’uso della programmazione della linea germinale per eliminare le condizioni genetiche.
Un nuovo sondaggio del Progress Educational Trust riportato nella vostra lista mostra che il pubblico britannico sostiene l’uso dell’editing genetico per correggere condizioni genetiche potenzialmente letali. Nessuna maggioranza di questo tipo sostiene l’uso di condizioni come la sordità che non mettono a rischio la vita.
Il tuo editore conclude che è tempo di avviare un dibattito nazionale su ciò che accadrà dopo. Siamo d’accordo. Ad aprile, la Food and Drug Administration statunitense ha approvato una terapia genica per la sordità, acclamandosi per “agirsi rapidamente” dopo che lo studio è stato pubblicato sul New England Journal of Medicine. Tali informazioni e le relative discussioni negli ambienti medici e scientifici sono raramente rese disponibili nelle lingue dei segni. Esiste il rischio chiaro ed attuale che le decisioni relative a questi trattamenti vengano prese senza che i firmatari sordi siano informati e coinvolti.
Il detto comune “non c’è niente su di noi senza di noi” è molto importante qui. Chiediamo ai responsabili della politica del Regno Unito di lavorare tenendo presente questo aspetto.
Tom Lichy
Responsabile della politica e della ricerca, British Deaf Association